Марина Шамара: о сложностях помощи детям в России
О крупных благотворительных фондах Натальи Водяновой и Чулпан Хаматовой знают и говорят многие. В какой-то мере — это тяжеловесы благотворительности, которые благодаря известности своих руководителей вывели эту тему в общественное поле и на передовицы СМИ.
Благотворительностью в России занимались многие и всегда, но эта деятельность зачастую была несколько спорадической. С начала двухтысячных в российских регионах начался иной процесс — стало зарождаться множество небольших благотворительных фондов, которые проводят масштабную работу как на местах, так и на федеральном уровне.
Основная задача таких организаций — привлечь внимание к вопросу здоровья и благополучия подрастающего поколения, охватить как можно более широкий контингент потенциальных жертвователей, пробиться через различные бюрократические проволочки. Именно поэтому мы решили поделиться историей о краснодарском Благотворительном Детском Фонде помощи детям «АНАСТАСИЯ», который делает важную, но не всегда широко освещаемую работу, и о его Президенте Марине Шамара.
Во время беседы Марина рассказала, какое ОТНОШЕНИЕ в РОССИЙСКОМ обществе она видит к ДЕТЯМ-ИНВАЛИДАМ, о неосведомленности россиян в ВОПРОСАХ аутизма, ДЦП и прочих заболеваний, о СТРАХЕ родителей детей-инвалидов выходить на УЛИЦУ и практической невозможности гордиться «ОСОБЕННЫМ» ребенком в обстановке ОТРИЦАНИЯ и НЕПРИЯТИЯ.
«Мы столкнулись с тем, что «обычные» ребята абсолютно адекватно реагируют на сверстников с особенностями, но свою роль играют взрослые, которые периодически подписывают петиции, чтобы детей с особенностями не было у них в классе», — говорит Марина.
Все это сложные, неоднозначные темы, но радует одно: когда такие люди, как Марина, берутся за решение локальных проблем и создают прецеденты, то постепенно меняется отношение сначала соседей, потом района, города, региона и, потенциально, целой страны.
Mарина, как так получилось, что вы стараетесь вывести тему отношения к детям с особенностями на уровень хотя бы обсуждения, не говоря уже о принятии?
В студенчестве мы с супругом жили в Великобритании, где я изучала лингвистику английского языка в университете Oxford Brookes. Там у нас родились дети, но после окончания учебы мы довольно скоро переехали назад в Краснодар.
Почему?
Сначала мы поняли, что родные не смогут приезжать в Оксфорд слишком часто, а потом нахлынула ностальгия, и мы решили возвратиться, чтобы быть ближе к корням, ближе к родителям, чтобы у наших детей был шанс узнать не только бабушек, но и прабабушек, пока они живы.
Понятно, вернемся к благотворительности?
Да, дело в том, что мне, как и многим людям, всегда было интересно наблюдать за английской королевской семьей. Наверное, поэтому меня всегда привлекала идея филантропии, которая вылилась в то, что я сама решила взяться за благотворительность. Изначально не было никаких мыслей о том, что я буду заниматься детьми, но когда появились дочь и сын и мы стали много путешествовать, они стали обращать внимание на то, что в Европе на улице можно увидеть детей-инвалидов.
Будучи типичной ребятней, которая ЖИВЕТ И РАСТЕТ В РОССИИ, где людей с особенностями разного рода на улице практически НЕ УВИДИШЬ, они удивленно смотрели и СПРАШИВАЛИ, почему мальчик передвигается вВ КРЕСЛЕ, почему взрослую на вид девочку КОРМЯТ из ложки.
Я тоже стала понимать, что с детьми нужно не только как с малышами разговаривать, но и беседовать на серьезные темы, действительно общаться. Так, постепенно, через общение со своими детьми, которые задавали вопросы, я начала понимать, что, может быть, стоит подхватить эту тему в России и больше говорить о людях с особенностями.
Проблема-то неподъемная, сложно даже думать о том, с чего начать. С чего начали вы?
Когда семь лет назад мы приехали в Краснодар, я столкнулась с тем, что в детском саду дети очень много спят и очень много играют. Мой второй ребенок был воспитан на книгах Джины Форд, которая говорит о том, что младенцы должны спать с 7 вечера до 7 утра и никакого сна днем, чтобы у супругов было время для себя. Поэтому традиционный детский сад нам не совсем подходил. Кроме того, мне не очень нравилось, что там не было где посидеть, диваны были неудобные, полы холодные, везде стояли какие-то грязные бахилы… Совсем не то, что я привыкла видеть до этого в другой стране. Что, кстати, интересно, ведь английские мамы в целом гораздо менее привередливы, чем русские.
Я подумала и поняла, что надо открыть что-то свое, чтобы такие привередливые мамочки, как я, могли успокоиться. И открыла детский клуб с русской душой, но английскими стандартами: кофе, кафе, интернет, игровая зона и зона для занятий. Вскоре в клубе появился еще и бассейн для грудничкового плавания. У нас были аншлаги.
Тогда только стала зарождаться традиция праздновать дни рождения ребенка ПО-ДЕТСКИ, а не так, чтобы ЗАСТОЛЬЕ, КУРИЦА, КАРТОШКА, ОЛИВЬЕ, ВЫПИВКА, а дети под столом играют. Когда мы открылись, то стали ГОВОРИТЬ о том, что попить и поесть мы УСПЕЕМ всегда, а вот провести ДЕТСКИЙ ПРАЗДНИК, устроить детям запоминающееся событие — это БЕСЦЕННО. У нас было по ШЕСТЬ дней рождения в день. Смешно, но родители пытались принести АЛКОГОЛЬ, хотя мы запрещали и в итоге ОТУЧИЛИ.
Я, естественно, наблюдала за родителями, смотрела, как и на что они реагируют. Со временем стало понятно, что в России все рассчитано только на здоровых детей. Даже мамы. Общаясь с мамами, я начала понимать, что у нас, русских, нет никакой инклюзии, мы мало понимаем, что это такое, поэтому родителям детей с особенностями приходится особенно сложно.
Лично я закончила русскоязычную школу в Литве и у меня в классе был мальчик с аутизмом. Мы тогда не знали, как это называется, он просто казался нам странным. Вы хотите сказать, что в России такое невозможно?
Смотрите, в нашем клубе есть игровая зона, она доступна для всех. В какой-то момент мы стали приглашать детей с ДЦП и с синдромом Дауна (мы их называем «солнечные дети»), и мы видели ужасные взгляды мамочек, когда они понимали, что происходит. Наша ошибка была в том, что мы не предупреждали их заранее, но ведь дети приходили играть в игровую зону, доступную для всех в любой момент. И так оно капало, капало, тут увидела, там увидела, и поняла, что хочу изменить что-то в этом мире.
А что вы видели?
Явидела страх, когда родители боялись, что дети с особенностями могут как-то навредить их детям. Я прекрасно понимаю, что проблема в закрытости информации на эту тему, в том, что люди часто не понимают, что такое детский церебральный паралич, что такое аутизм, что такое синдром Дауна. С другой стороны, ясно, что и сами семьи, где есть такие дети, не выходят из дома. Поэтому мы решили работать с такими родителями, чтобы им было проще говорить о своих проблемах, создавать сообщества, выводить детей в люди. Очень хороший пример — Эвелина Бледанс. Мне очень импонирует ее подход, несмотря на ужасные слухи, когда говорят, что она пиарит своего ребенка. Я считаю, что она делает все, чтобы ее ребенок не чувствовал себя ущербным. И на своем примере она показывает, что не надо стесняться своих детей, что только от родителей зависит их будущее.
Недавно у нас был такой проект: позвали родителей с детьми с синдромом Дауна и повели их общаться с животными.
Одна мама РАССКАЗАЛА, что ее сын пошел в детский сад, но РОИТЕЛИ одного из детей начали писать ПЕТИЦИИ, чтобы ее ребенка НЕ БРАЛИ. В итоге БАБУШКА мальчика провела огромную ЮРИДИЧЕСКУЮ РАБОТУ, выяснила, что подобные петиции НЕЗАКОННЫ и добилась того, чтобы ее внук ОСТАЛСЯ В ГРУППЕ.
Вот так вот сложно у нас происходит инклюзия. Лед немного двигается, но адекватная реакция родителей еще далеко. Мне кажется, что только наши внуки придут к тому, что благотворительность и стремление к инклюзии будет у них в крови.
В связи с Brexit стремление англичан к инклюзии вызывает вопросы… Хотя, в той же Великобритании уже лет двадцать людей с ДЦП, синдромом Дауна и аутизмом адаптируют, устраивают на работу. Почему этого не могут делать в России?
Потому что наше общество не готово. Потому что наши люди, особенно с достатком, могут сказать: «Кто это вообще тут сидит? Почему он тут? Мне неприятно, я не буду с ним общаться». Общество у нас закрытое, в этом стоит честно и без притворства признаться самому себе.
Мы постоянно сталкиваемся с такой ситуацией, когда нам надо собрать какую-то сумму на адресную помощь ребенку. Первая реакция людей: «Откуда у меня такие деньги?» Люди будто не понимают, что если я дам 100 рублей и еще 2500 человек дадут по 100 рублей, то мы будем ближе к цели! Мы работаем над тем, чтобы все понимали: если они сэкономят на чашечке кофе и отдадут эти небольшие деньги на благотворительность, это может изменить чью-то жизнь. Такую же идею продвигает Наталья Водянова и ее приложение для микроблаготворительности elbi.
В интернете уже давно проходят сборы именно по такой системе, когда множество людей жертвуют небольшие деньги и в итоге собирается нужная сумма. В чем же тогда проблема?
Отсутствие доверия у большинства россиян. У нас очень много людей, которые собирают деньги на что угодно, но у них нет ни отчетности, ни документов. У нашего фонда все это есть, но пробиться очень сложно. Даже не столько собрать деньги, а доказать людям, что мы не мошенники, что мы работаем чисто. Но с этим сталкивается каждый фонд, не только мы.
Еще одна проблема — бюрократия. Например, у меня есть знакомая кондитер, которая готова каждый месяц печь нашим подопечным именинникам торт.
Но мы не можем ей позволить этого делать ОФИЦИАЛЬНО, потому что она должна заключить с нами ДОГОВОР. Пока она не откроет ИП, мы не можем принимать от нее ПОМОЩЬ. Все эти бумажки только ОТБИВАЮТ желание заниматься благотворительностью и ПОМОГАТЬ!
Именно поэтому мне так нравятся Чулпан Хаматова, Константин Хабенский, которые делают все возможное, чтобы привлекать обычных людей. Или Женя Смирнов, который, несмотря на то, что он попал в ДТП и лишился ноги, принял участие в «Танцах со звездами». Недавно он создал в Краснодаре инклюзивную школу танцев «Рыжий DANCE», куда принимают всех детей. Наш фонд «АНАСТАСИЯ» активно с ним сотрудничает.
А чем конкретно занимается фонд?
Мы как-то незаметно от клуба к фонду перешли. В 2013 году мы основали Благотворительный Детский Фонд «АНАСТАСИЯ», чтобы заниматься адаптацией особенных детей в обществе. Важно подчеркнуть, что мы не обвиняем общество в том, что оно такое, какое есть, а проводим акции, мероприятия, собираем деньги на лечение и реабилитацию детей с особенностями. Бывает, семья многодетная, и им надо просто помочь купить кровать для ребенка. Помощь у нас всегда адресная. А еще планируем семинары для родителей детей с особенностями, потому что им бывает очень тяжело.
Какие самые яркие проекты вы уже реализовали?
Впрошлом году у нас был проект «Primavera», который стал победителем общенациональной акции «Меценат года», я с радостью приняла грамоту от министра культуры РФ. Это наш информативный и стипендиальный проект. В чем суть проекта? В Армавире мы нашли единственную в России специализированную музыкальную школу для незрячих детей, с которой начали работать в 2015 году. Одновременно подружились с Краснодарским творческим объединением «Премьера» имени Л. Г. Гатова и совместно создали для этих детей музыкальный конкурс. В финал вышло десять музыкантов, которых фонд «АНАСТАСИЯ» наградил ежемесячной стипендией в 5000 рублей в течение учебного года. Интересно, что местная пресса реагирует на все это довольно положительно, но не слишком активно. А нам сейчас очень нужна поддержка СМИ.
А как реагируют ваши дети? Они вас поддерживают?
Своих детей, 13 и 8 лет, я постоянно беру на разные проекты, чтобы они видели, что происходит. Младший сын очень интересуется жизнью наших подопечных, с которыми он знаком. За ужином я всегда рассказываю, как прошел день, с чем мы столкнулись. Я надеюсь, что это где-то откладывается. Также мы дома никогда не выбрасываем одежду и игрушки, мои дети знают, что мы отдаем это тем, кто нуждается. Я назвала фонд в честь своей старшей дочери Анастасии, потому что мне бы хотелось, чтобы она продолжила мое дело. Я, естественно, не буду ее заставлять, но пример буду показывать столько, сколько смогу.
